Judicialização da saúde: da briga por fraldas a paciente de R$ 1,2 milhão

A luta de quem nasceu estatística, a pressão nos cofres públicos e os caminhos para melhorar a vida dos pacientes

Daniel nasceu estatística. Logo no primeiro ano de vida, quando não conseguiu mais se manter de pé, descobriu-se que era o “um” a cada dez mil nascidos vivos com diagnóstico de Ame (atrofia muscular espinhal), doença degenerativa que esgota a força muscular, inclusive da respiração e deglutição, e pode levar a morte em poucos anos.

Numa sequência de procura por cura, tristeza e perseverança, os pais encontraram esperança num medicamento de última geração e que, no ano passado, após considerável queda do preço, tinha custo R$ 1,2 milhão por seis doses.

Mas enquanto o pranto se fez riso para quem luta pela vida de um filho, o preço da medicação acendeu o alerta nos cofres públicos, sempre pressionados por outra cortante realidade: não vai ter dinheiro para todo mundo.

No caso de outros dois pacientes, também diagnosticadas com Ame, a Prefeitura de Campo Grande chegou a ter R$ 10 milhões bloqueados pela Justiça. Mas a Saúde não vai parar na Justiça exclusivamente por valores milionários. Um dos exemplos mais corriqueiros é a compra de fraldas geriátricas. Situação classificada como humilhante por juiz ouvido pela reportagem.

Polêmica, a judicialização, que tem como pano de fundo a luta de quem precisa e lobby da indústria farmacêutica, se conta, a partir de agora, em muitas vozes, com paciente, juiz, defensor público, procurador e advogado.

Doses de ataque

Quando Daniel, 7 anos, perdeu os movimentos das pernas ainda bebê, Karin Martins dos Santos, 36 anos, morava em Costa Rica, a 305 km da Capital, e começou sua corrida por explicações. Depois de ouvir até que o filho teria preguiça de andar, obteve em Campo Grande o diagnóstico perturbador. A suspeita era de Ame, confirmada depois em exame de DNA feito em São Paulo.

“A gente sabia que a doença não tinha cura, apenas tratamento paliativo para melhora a qualidade de vida dele, com acompanhamento de equipe multidisciplinar”, conta a mãe. Aos três anos, Daniel já estava na cadeira de rodas.

No ano de 2017, a família foi à Justiça Federal em busca do Spinraza, medicamento para a Ame aprovado nos Estados Unidos.

“Não era a cura, mas poderia estabilizar a progressão da doença, com grande diferença na vida dele. Era a chance do meu filho não chegar ao estado vegetativo”.

A ação deu entrada na Justiça em junho de 2017 e, dois meses depois, foi autorizado o fornecimento da medicação. Com valor de R$ 1.261.332,15 na nota fiscal, o medicamento chegou um ano depois.

As seis doses iniciais, chamadas de doses de ataque, começaram a ser aplicadas em agosto do ano passado. Para a aplicação, o menino vai ao hospital, onde passa por procedimento de punção lombar. As três primeiras doses foram aplicadas com intervalo de 15 dias. “O processo é doloroso e ele só tem 7 anos”.

A sexta dose está guardada no hospital para ser utilizada em agosto. Depois, o menino vai precisar do medicamento a cada quatro meses.

“Melhorou muito. Percebi a formação de músculos e movimentos que ele não fazia antes. Aperta a mão da gente, come sozinho. Da última vez que foi ao sushi, que ele adora, já conseguiu segurar sozinho o palitinho. São pequenas coisinhas que fazem diferença”, diz a mãe, encantada a cada pequeno gesto de autonomia.

(Campo Grande News)

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